L'étude MULTISARC promue par l'Inserm est menée en France, et concerne près de 1000 patients dans une quinzaine de centres hospitaliers prenant en charge les patients atteints de sarcome des tissus mous.
Être volontaire, c’est :
- une consultation préalable avec un médecin pour vous informer et vérifier que vous remplissez les conditions nécessaires pour participer,
- un prélèvement sanguin (correspondant à 2 tubes de 4 ml),
- l'utilisation du prélèvement tumoral par biopsie ou chirurgie réalisé précédemment dans le cadre de votre diagnostic ou de votre suivi médical.
- l'extraction de l'ADN* et l'ARN* de ces échantillons et leur analyse génomique (séquençage*),
- une visite de rendu des résultats de cette analyse avec votre médecin (lequel ?).
- une visite en consultation de génétique si nécessaire au vu des résultats.
- un traitement médical habituel (si aucune anomalie génétique n'est relevée) ou ciblé (si une anomalie génétique a été identifiée).
- le remplissage d'un questionnaire "qualité de vie" tout au long de la durée de l'étude.
- une durée de participation d'environ 24 mois,
- accepter que vos données cliniques (histoire familiale, parcours médical, examen clinique) biologiques et génomiques soient collectées pour pouvoir répondre aux objectifs de la recherche. Toutes les données recueillies sont traitées de manière strictement confidentielle et non nominative y compris les photos et vidéos. Pour en savoir plus, consultez la rubrique "La protection des participants" (lien),
- contribuer ainsi à la recherche pour améliorer la santé de demain.
Si vous désirez participer à cette recherche
Prenez contact avec un centre d’investigation participant.
Si vous souhaitez interrompre votre participation
Vous pourrez à tout moment retirer votre consentement pour ce projet de recherche, sans encourir aucune responsabilité ni aucun préjudice de ce fait.
Cela ne changera en rien les rapports que vous aurez avec votre médecin ou avec le médecin investigateur.
Nous vous demanderons simplement d’en informer le médecin investigateur ou son représentant désigné en charge de la recherche. Aucune justification ne vous sera demandée.